Susidurti su žinia, jog artimam žmogui reikalinga paliatyvioji slauga, yra vienas emociškai sunkiausių momentų bet kurios šeimos gyvenime. Tai laikas, kai viltį pasveikti keičia siekis užtikrinti orumą, ramybę ir kuo geresnę likusio gyvenimo kokybę. Dažnai artimieji pasijunta pasimetę biurokratijos labirintuose, nežinodami, nuo ko pradėti, kokios pagalbos galima tikėtis iš valstybės ir kaip tinkamai pasirūpinti sergančiuoju namuose ar gydymo įstaigoje. Svarbu suprasti, kad kreipimasis dėl paliatyviosios pagalbos nėra „pasidavimas“ ar artimojo atstūmimas – tai yra atsakingas ir meilės kupinas žingsnis, siekiant suvaldyti skausmą bei kitus varginančius simptomus, kurių namų sąlygomis be profesionalų pagalbos dažnai neįmanoma kontroliuoti.
Kas iš tikrųjų yra paliatyvioji pagalba?
Visuomenėje vis dar gajus mitas, kad paliatyvioji slauga skirta tik paskutinėms gyvenimo dienoms ar valandoms. Nors tai yra tiesa, ši sritis apima kur kas daugiau. Paliatyvioji pagalba – tai visapusiška ligonio ir jo artimųjų priežiūra, kai liga yra nepagydoma ir progresuojanti. Jos tikslas nėra pagydyti ligą, bet palengvinti jos sukeliamas kančias.
Ši pagalba apima keturias pagrindines sritis:
- Fizinė pagalba: Skausmo valdymas, pykinimo, dusulio, nemigos ir kitų simptomų malšinimas.
- Psichologinė pagalba: Emocinė parama pacientui, padedant susitaikyti su diagnoze, baimių mažinimas.
- Socialinė pagalba: Pagalba sprendžiant buitinius klausimus, dokumentų tvarkymą, neįgalumo nustatymą.
- Dvasinė pagalba: Egzistencinių klausimų sprendimas, religinė parama, jei jos pageidaujama.
Svarbu pabrėžti, kad paliatyvioji pagalba gali būti teikiama kartu su ligą modifikuojančiu gydymu (pavyzdžiui, chemoterapija), jei tai padeda kontroliuoti simptomus, o ne tik tada, kai visi gydymo būdai jau išsemti.
Pirmieji žingsniai: kaip gauti paslaugas Lietuvoje?
Lietuvoje paliatyviosios pagalbos paslaugos yra apmokamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšų, tačiau norint jas gauti, būtina laikytis tam tikros tvarkos. Visas procesas prasideda nuo bendradarbiavimo su medikais.
1. Kreipimasis į šeimos gydytoją arba gydantį specialistą
Pirmasis ir svarbiausias žingsnis – vizitas pas šeimos gydytoją. Jei pacientas guli ligoninėje, procesą inicijuoja stacionaro gydytojas. Gydytojas turi įvertinti paciento būklę ir nustatyti, ar ji atitinka paliatyviosios pagalbos indikacijas. Dažniausiai tai yra onkologiniai susirgimai, sunkios širdies, plaučių, inkstų ligos, neurologiniai sutrikimai (pvz., išsėtinė sklerozė, demencija) progresuojančioje stadijoje.
2. Siuntimo gavimas
Nustačius poreikį, gydytojas išrašo siuntimą (forma 027/a) paliatyviosios pagalbos paslaugoms gauti. Siuntime turi būti aiškiai nurodyta diagnozė, būklės sunkumas ir kokios rūšies pagalba reikalinga. Svarbu žinoti: be šio siuntimo paslaugos nemokamai nebus teikiamos.
3. Paslaugos teikimo būdo pasirinkimas
Turint siuntimą, artimieji kartu su pacientu (jei jo būklė leidžia) turi nuspręsti, kur bus teikiama pagalba. Lietuvoje egzistuoja trys pagrindiniai modeliai:
- Ambulatorinė pagalba: Pacientas atvyksta į gydymo įstaigą konsultacijoms (skausmo valdymui, lašelinių statymui), bet gyvena namuose.
- Paliatyvioji pagalba namuose: Mobili specialistų komanda (gydytojas, slaugytojas, socialinis darbuotojas, kineziterapeutas) lanko pacientą jo namuose. Tai dažniausiai rekomenduojamas būdas, leidžiantis ligoniui likti savoje aplinkoje.
- Stacionarinė pagalba (Hospisas arba slaugos ligoninė): Kai simptomų (pvz., nepakeliamo skausmo ar duso) neįmanoma suvaldyti namuose arba artimieji nebegali užtikrinti reikiamos priežiūros, pacientas guldomas į specializuotą skyrių.
Slauga namuose: praktiniai pasiruošimo aspektai
Jei nusprendėte slaugyti artimąjį namuose, teks pasirūpinti ne tik medicinine pagalba, bet ir tinkama aplinka. Namų pritaikymas yra kritiškai svarbus siekiant išvengti komplikacijų, tokių kaip pragulos ar kritimai.
Būtina įvertinti šiuos techninius aspektus:
- Funkcinė lova: Paprasta sofa ar lova dažniausiai netinka sunkiam ligoniui. Funkcinė lova leidžia pakelti galvūgalį, reguliuoti aukštį, o tai palengvina maitinimą ir higienos procedūras.
- Priešpragulinis čiužinys: Tai nėra prabanga, o būtinybė. Gulintiems ligoniams pragulos gali atsirasti vos per kelias valandas, o jų gydymas yra ilgas ir skausmingas.
- Slaugos priemonės: Sauskelnės, vienkartiniai paklotai, drėgnos servetėlės, specialios odos priežiūros putos. Dalis šių priemonių yra kompensuojamos, todėl būtinai klauskite šeimos gydytojo apie kompensavimo pasą.
Techninės pagalbos neįgaliesiems centras (TPNC) Lietuvoje suteikia galimybę gauti funkcinę lovą, vežimėlį ar vaikštynę nemokamai arba už simbolinį mokestį, tačiau eilės gali būti ilgos, todėl kreiptis reiktų nedelsiant.
Finansinė ir socialinė parama
Slaugant sunkų ligonį, šeima dažnai patiria finansinių nuostolių, nes vienas iš narių turi atsisakyti darbo arba dirbti mažesniu krūviu. Valstybė numato tam tikrus saugiklius:
- Slaugos ar priežiūros (pagalbos) poreikio nustatymas: Tai atskira procedūra nuo paliatyviosios pagalbos siuntimo. Ji atliekama per Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą (dabar – Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra). Nustačius specialiuosius poreikius, mokama tikslinė kompensacija, kuri gali būti naudojama slaugos priemonėms pirkti ar samdyti pagalbininką.
- Socialinės paslaugos į namus: Savivaldybės skiria socialinius darbuotojus ar jų padėjėjus, kurie gali ateiti kelis kartus per savaitę, atnešti maisto, padėti sutvarkyti namus ar net padėti nuprausti ligonį. Dėl šių paslaugų reikia kreiptis į vietos seniūniją ar socialinės paramos skyrių.
Skausmo valdymas – svarbiausias prioritetas
Daugelis artimųjų bijo, kad jų mylimas žmogus kentės nepakeliamą skausmą. Šiuolaikinė medicina turi labai efektyvių priemonių skausmui malšinti. Svarbiausia taisyklė – neleisti skausmui įsisenėti.
Gydytojai dažnai taiko pakopinį skausmo malšinimą. Pradedama nuo silpnesnių vaistų, o esant poreikiui pereinama prie opioidų (morfino pleistrų, injekcijų). Vis dar pasitaiko baimė dėl priklausomybės nuo opioidų, tačiau paliatyviojoje slaugoje šis klausimas nėra aktualus – svarbiausia yra gyvenimo kokybė. Artimieji turi stebėti ligonį ir fiksuoti skausmo protrūkius, kad gydytojas galėtų koreguoti dozes.
D.U.K. (Dažniausiai užduodami klausimai)
Ar paliatyvioji pagalba reiškia, kad visi kiti vaistai nutraukiami?
Ne. Nutraukiami tik tie vaistai, kurie nebeduoda naudos arba sukelia per daug šalutinių poveikių (pvz., agresyvi chemoterapija, statinai cholesteroliui mažinti). Tačiau vaistai nuo skausmo, pykinimo, širdies nepakankamumo ar diabeto dažniausiai tęsiami, siekiant palaikyti stabilią būklę.
Kiek laiko galima gauti paliatyviąją pagalbą stacionare?
Pagal galiojančius teisės aktus, PSDF lėšomis apmokama paliatyvioji pagalba stacionare neturi griežto laiko limito, kaip kad paprasta slauga (kuri ribojama iki 120 dienų per metus), tačiau ji teikiama tol, kol yra medicininių indikacijų. Būklei stabilizavusis, pacientas gali būti išrašytas namo su ambulatorine priežiūra.
Ar galima gauti psichologinę pagalbą artimiesiems?
Taip. Paliatyviosios pagalbos komandoje dažniausiai dirba medicinos psichologas. Jo konsultacijos skirtos ne tik pacientui, bet ir jo šeimos nariams, kurie išgyvena gedulą dar ligoniui esant gyvam (vadinamasis anticipacinis gedulas).
Ką daryti, jei ligonis negali pasirašyti dokumentų?
Jei paciento būklė neleidžia jam išreikšti valios ar pasirašyti dokumentų (dėl demencijos, komos ar fizinio silpnumo), sprendimus priima įgaliotas asmuo arba artimiausias giminaitis, tačiau tam gali prireikti teisinio veiksnumo nustatymo arba notaro patvirtinto įgaliojimo, kuris buvo sutvarkytas anksčiau.
Ar hospisas ir slaugos ligoninė yra tas pats?
Nors funkcijos panašios, filosofija skiriasi. Slaugos ligoninės orientuotos į ilgalaikę lėtinių ligonių priežiūrą (pvz., po insulto). Hospisai specializuojasi būtent terminalinės būklės (mirštančių) ligonių priežiūroje, kur didžiausias dėmesys skiriamas dvasiniam komfortui ir simptomų valdymui gyvenimo pabaigoje.
Orumo išsaugojimas iki paskutinės akimirkos
Paliatyvioji slauga yra kur kas daugiau nei medicininės procedūros ar higiena. Tai yra buvimas šalia, kai žmogus yra pažeidžiamiausias. Artimiesiems tenka sunki užduotis subalansuoti rūpestį fiziniu kūnu ir emocinį ryšį. Svarbu prisiminti, kad net ir sunkiausios būklės ligonis dažnai jaučia aplinką, girdi balsus ir jaučia prisilietimus. Ramybė, kantrybė ir paprastas rankos palaikymas gali būti geriausia pagalba, kurią galite suteikti.
Nepamirškite pasirūpinti ir savimi. Slaugančiojo išsekimas yra reali ir pavojinga būsena. Nebijokite prašyti kitų šeimos narių pagalbos, pasinaudoti „atokvėpio“ paslauga, kurią teikia kai kurios savivaldybės ar nevyriausybinės organizacijos, ir leisti sau pailsėti. Tik būdami fiziškai ir emociškai stiprūs galėsite suteikti savo artimajam tą šilumą ir saugumą, kurio jam dabar labiausiai reikia.
